El síndrome de Down es un trastorno genético a causa de una alteración cromosómica en el nº 21 (copia extra de este cromosoma, o una parte del mismo). Las personas con Síndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endrocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Por ejemplo, el 50 % de los nacidos con síndrome de down presentan cardiopatías, el 10% presentan alteraciones gastrointestinales, más de la mitad poseen trastornos en la visión, el 80% padecen de una disminución de la agudeza auditiva.
Las características físicas de personas con síndrome de down son:
- Falta de reflejo de moro ( al dejar al bebe o ante un ruido fuerte, se extiende brazos, piernas y manos, arquea la espalda, echa la cabeza hacia detrás) en recién nacido.
- Hipotonía de los músculos.
- Base del cráneo aplanada, orejas pequeñas, hendidura de los ojos oblicuas, nariz aplanada, boca pequeña, cuello corto y ancho.
- Fisuras oblicuas palpebrales.
- Pliegue profunda a través del centro de la palma
- Hiperflexibilidad
- Pelvis displástica (desarrollo anormal de la pelvis)
Las características psicológicas son las siguientes:
Dificultades en centrar mantener atención sobre la tarea, mejor percepción y retención visual que auditiva, recepción más analítica que sintetica, reconocen mejor que recuerdan, mejor memoria visual que auditiva, impulsos en la tarea, lentitud en la respuesta, dificultades en la planificación, en buscar las relaciones medios-fines, lentitud en el ritmo de aprendizaje, les cuesta entender las bromas y las frases con doble sentido…
Respecto a la personalidad decir, que mantienen resistencia a implicarse en tareas complicadas y al cambio, suelen tener dependencia de los adultos, a veces suelen desconectar y aislarse, cariñosos y sociales, en general alcanzan un grado óptimo de adaptación social y no suelen presentar problemas de conducta.
¿Puede detectarse si tu futuro bebe presenta síndrome de down? La respuesta es afirmativa, se puede identificar en las etapas prenatal y perinatal con una prueba llama amniocentesis, se basa en retirar líquido amniótico del vientre materno, mediante una jeringa.
Las autoras del trabajo de síndrome de down del aula, centraron su estudio en la asociación síndrome de down Sevilla y provincia. Nos explicaron una serie de programas y pudimos ver videos interesantes de educadores y niños de la asociación. Yo voy a centrar la parte práctica de esta entrada en AFANAS, una asociación que trata con niños con síndrome de down, la podemos localizar en la calle José Cadalso en la barriada de la Paz de Cádiz.
AFANAS, se constituyó como entidad el
Esta asociación gaditana, lleva a cabo una serie de servicios que voy a explicar a continuación:
Atención temprana: es el conjunto de técnicas educativas y/o rehabilitadotas que se aplican durante los primeros años de vida a todos aquellos niños que por sus características específicas necesitan de un tratamiento o intervención precoz con el fin de evitar que se desarrollen deficiencias o que las ya establecidas no perjudiquen, en mayor medida, la evolución o maduración del desarrollo infantil.
Instituto Psicopedagógico AFANAS-Cádiz de Educación Especial: El Centro de Educación Especial Afanas Cádiz es un centro concertado con
Otros servicios del Instituto Psicopedagógico son la gimnasia, la sala de audiovisuales, sala de informática, biblioteca, gabinetes de Audición y Lenguaje, rehabilitación Física, Social ( se encuentra el trabajador social que se encaragá de informar orienta y asesorar a las familias sobre los derechos y recursos existentes, canalizar demandas recibidas por parte de los familiares, docentes y/o orientador, así como efectuar su derivación a otros servicios o instituciones, si fuera conveniente. Si fuese necesario realizará visitas a domicilio) y Orientación y psicodiagnóstico (el psicólogo se encargara de diagnosticar y revisiones del estado psicológico del alumnado)
Centro ocupacional AFANAS Cádiz, superadas etapas anteriores pasarán a ser usuarios del Centro Ocupacional. En este centro encontramos diversos talleres ocupacionales. Además, realizan trabajos para su posible incorporación a una vida normalizada y a un mundo laboral que no siempre es fácil encontrarles por la poca demanda.
También, AFANAS cuenta con servicios asistenciales, como por ejemplo la residencia de adultos, vivienda tuteladas, programa de respiro familiar, unidades de día y otros servicios de comedor y transporte.
Buscando información de esta asociación que os estoy explicando, he podido comprobar que en todos los recursos que he explicado anteriormente, solo se encuentra un educador social en las viviendas tuteladas y otro en el colegio como personal de administración y servicios, por lo demás, psicólogos, monitores, logopedas, fisioterapeutas, profesores...
En mi opinión, creo que son muy importantes los programas de intervención temprana en el hogar o en centros de asistencia como AFANA, ya que pueden dar la oportunidad de aprendizaje y crecimiento tanto del niño como de la familia. Los programas y actividades potenciarán habilidades de comunicación, habilidades sociales, de cuidado propio, desarrollo motor…y con el paso del tiempo los niños tienen que aprender habilidades para vivir en comunidad, y poder tener un empleo, adaptado por supuesto a sus necesidades.
Informaros que en AFANAS existen voluntarios que ayudan a los profesionales y aprenden diariamente con los alumnos, y yo personalmente este verano comienzo con esta asociación como voluntaria.
Quiero finalizar esta entrada, diciéndoos también que en la siguiente página web, existen juegos específicos para personas con síndrome de down, por si le queréis echar un vistazo.
Muy bien Mar, estás manteniendo el ritmo y tus entradas son de calidad. No bajes la guardia que solo queda el último tirón ok?
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